De plus en plus convoitées par les entreprises technologiques
Le Colorado prend la tête dans la protection de la vie privée en promulguant une loi novatrice visant à sécuriser les données neuronales. Face à l'émergence des neurotechnologies grand public, qui recueillent des informations intimes sur l'activité cérébrale des utilisateurs, cette législation élargit le concept de « données sensibles » pour inclure les données biologiques et neuronales. En permettant aux consommateurs de contrôler leurs données et en imposant des réglementations strictes aux entreprises, cette loi vise à prévenir les abus potentiels, tels que la lecture des pensées ou la divulgation de données médicales sensibles.
Bien que cette initiative soit saluée comme un pas en avant, des défis subsistent, notamment les inquiétudes concernant les limites de la loi et l'opposition de certains acteurs privés. Cependant, elle pourrait inspirer d'autres États américains et même stimuler une législation fédérale similaire, tandis que des groupes de défense des droits de l'homme appellent à des politiques plus strictes pour toutes les données biométriques. En fin de compte, cette loi reflète une réponse proactive aux défis éthiques posés par les avancées technologiques, tout en cherchant à équilibrer l'innovation avec la protection de la vie privée individuelle.
La neurotechnologie désigne les dispositifs capables d'enregistrer ou de modifier l'activité du système nerveux, y compris le cerveau, la moelle épinière et les nerfs périphériques. Traditionnellement utilisés dans le cadre de la médecine et de la recherche, ces dispositifs sont de plus en plus commercialisés auprès des consommateurs. Aujourd'hui, au moins 30 produits neurotechnologiques sont disponibles à l'achat pour le grand public. Le cerveau humain ne ressemble à aucun autre organe, car il génère toutes nos activités mentales et cognitives.
Siddharth Hariharoan essaie de contrôler un hélicoptère jouet avec son esprit grâce au MindWave Mobile, un appareil de NeuroSky qui lit les ondes cérébrales. Les données qu'il produit ne ressemblent à aucune autre, car elles reflètent le traitement mental. Les données neurales, qui sont des informations reflétant directement l'activité des systèmes nerveux central et périphérique d'un individu, peuvent donc révéler des informations extrêmement sensibles sur les personnes auprès desquelles elles ont été recueillies, y compris des informations identifiables sur leur santé mentale, leur santé physique et leur traitement cognitif.
Dans les années à venir, la sensibilité des données neuronales ne fera que s'accroître à mesure que les investissements du secteur privé, des gouvernements et d'autres initiatives similaires se développeront. Les capacités techniques des neurotechnologies s'en trouveront améliorées, ce qui permettra d'augmenter la résolution des scanners cérébraux et de collecter des ensembles de données cérébrales plus importants, tandis que l'intelligence artificielle générative accélérera la capacité à décoder ces scanners avec précision.
Parallèlement, les neurotechnologies implantables peuvent déjà décoder avec précision le langage et les émotions, tandis que les dispositifs portables commencent à disposer de certaines de ces capacités. Ces développements ont des implications significatives pour la protection de la vie privée, soulignant l'importance pressante de comprendre les pratiques en matière de protection de la vie privée et les protections des utilisateurs fournies par les entreprises de neurotechnologie grand public.
Le gouverneur du Colorado, Jared Polis, a promulgué la première mesure adoptée aux États-Unis visant à protéger les données contenues dans les ondes cérébrales d'une personne. Les auteurs du projet de loi ont déclaré que cette mesure était nécessaire car les progrès rapides de la neurotechnologie rendent de plus en plus possibles - et rentables - le scannage, l'analyse et la vente de données mentales.
La représentante de l'État, Cathy Kipp, qui a parrainé le projet de loi, a déclaré dans un communiqué que si les avancées dans le domaine des neurotechnologies sont très prometteuses pour améliorer la vie de nombreuses personnes, « nous devons fournir un cadre clair pour protéger les données personnelles des Coloradiens contre l'utilisation sans leur consentement, tout en permettant à ces nouvelles technologies de se développer ». Le sénateur Kevin Priola, un autre des auteurs du projet de loi, a déclaré que la neurotechnologie « n'est plus confinée à la médecine ou à la recherche » et que lorsqu'il s'agit de produits de consommation, l'industrie « peut actuellement fonctionner sans réglementation, sans normes de protection des données ou sans contraintes éthiques équivalentes ».
Des failles dans la protection des données neuronales : les enseignements du rapport de la Neurorights Foundation
La Neurorights Foundation, une organisation à but non lucratif qui promeut le développement éthique des neurotechnologies, a déclaré que le projet de loi du Colorado, qu'elle soutenait, était le premier de ce type aux États-Unis. La fondation a publié un rapport évaluant les protections de la confidentialité des données de l'industrie des neurotechnologies, qu'elle juge souvent faibles ou inexistantes.
Assessing the Privacy Practices of Consumer Neurotechnology Companies est le premier rapport complet analysant les pratiques en matière de données et les droits des utilisateurs de produits neurotechnologiques grand public. Ce rapport présente une première évaluation des pratiques en matière de protection de la vie privée sur le marché des neurotechnologies grand public. Il examine les politiques de protection de la vie privée et les accords d'utilisation (appelés collectivement « documents de politique ») de 30 entreprises dont les produits sont accessibles au public et peuvent être achetés en ligne, en les comparant aux normes mondiales de protection des données et en tenant compte des sensibilités uniques des données neuronales.
L'analyse du rapport se concentre sur cinq domaines thématiques en rapport avec les produits neurotechnologiques grand public : L'accès à l'information, la collecte et le stockage des données, le partage des données, les droits des utilisateurs et la sécurité des données. Dans ces cinq domaines, de grands écarts entre les normes internationales et les pratiques réelles en matière de données apparaissent.
L'examen des politiques des entreprises de neurotechnologie révèle plusieurs lacunes majeures concernant la protection des données neuronales des consommateurs. Sur les 30 entreprises examinées, presque toutes ont un accès sans restriction aux données neuronales des consommateurs, tandis que la majorité ne fournit pas d'informations adéquates sur la confidentialité, les droits des utilisateurs ou les pratiques de collecte et de stockage des données. De plus, il y a une ambiguïté considérable quant à la manière dont ces entreprises considèrent les données neuronales, avec des conséquences potentielles sur les droits des consommateurs. La plupart des entreprises sont également en mesure de partager des données avec des tiers, et la vente de données reste une pratique non clarifiée dans la plupart des politiques.
En ce qui concerne les droits des utilisateurs, tels que le retrait du consentement ou la suppression des données, ces droits ne sont pas uniformément étendus et varient souvent en fonction de la géographie. De plus, les dispositions de sécurité des données sont généralement insuffisantes pour protéger efficacement les données neuronales. Ces constatations soulèvent des préoccupations quant à la capacité des consommateurs à contrôler leurs propres données neuronales et appellent à une réglementation plus stricte pour garantir la protection de la vie privée dans le domaine de la neurotechnologie grand public.
La loi du Colorado précise que les neurotechnologies utilisées dans un cadre clinique sont déjà couvertes par les lois sur la protection de la vie privée dans le domaine médical, de sorte que la nouvelle mesure vise les produits de consommation disponibles en dehors d'un hôpital. De grandes entreprises technologiques - dont Meta Platforms la société mère de Facebook et d'Instagram ainsi que Neuralink d'Elon Musk - développent des technologies capables de détecter l'activité cérébrale et de l'utiliser à des fins commerciales. Les données extraites du cerveau ont un potentiel infini, qu'il s'agisse de mieux cibler les publicités, d'exploiter les humeurs humaines, de vendre plus de produits ou de régénérer les fonctions cérébrales perdues.
L'année dernière, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé les études sur l'homme pour les implants cérébraux de Neuralink, qui avaient auparavant été testés sur des animaux.
Au début du mois, le PDG de Synchron, un concurrent de Neuralink, a déclaré que l'entreprise se préparait à recruter des patients pour un essai clinique à grande échelle nécessaire pour obtenir l'autorisation commerciale de son dispositif. Synchron, un concurrent de Neuralink d'Elon Musk dans le domaine des implants cérébraux, se prépare à lancer un essai clinique à grande échelle pour obtenir l'approbation de son dispositif. La société va recruter des patients paralysés, notamment atteints de SLA, d'AVC et de sclérose en plaques, pour participer à cet essai. Elle a déjà reçu l'intérêt de nombreux centres d'essais cliniques pour mener cette étude. Synchron est plus avancée que Neuralink dans les tests de son implant cérébral, et elle prévoit d'inclure des patients ayant subi un AVC pour élargir le marché potentiel.
La FDA examine actuellement les données américaines de l'entreprise en vue de l'approbation de l'étude à grande échelle. En concurrence avec Neuralink pour développer des dispositifs d'interface cerveau-ordinateur, Synchron compte parmi ses investisseurs des personnalités telles que Jeff Bezos et Bill Gates. Si les tests sont concluants, le dispositif pourrait offrir de nouvelles possibilités de communication pour les personnes paralysées.
La promulgation de la loi novatrice sur la protection des données neuronales par le Colorado constitue certainement une avancée positive dans la préservation de la vie privée face à l'avènement des neurotechnologies grand public. En élargissant le champ des « données sensibles » pour inclure les données biologiques et neuronales, cette législation montre une volonté proactive de protéger les individus contre les abus potentiels et les intrusions dans leur sphère privée, notamment la lecture des pensées ou la divulgation de données médicales sensibles.
Cependant, il est important de reconnaître que des défis subsistent. La loi pourrait être confrontée à des limites dans son efficacité pratique, et l'opposition de certains acteurs privés pourrait entraver sa mise en œuvre complète. De plus, bien que cette initiative puisse inspirer d'autres États américains à adopter des législations similaires et peut-être même stimuler une action au niveau fédéral, elle soulève également des questions sur l'harmonisation des réglementations entre les États et la nécessité d'une approche plus globale pour traiter les questions de protection de la vie privée dans le contexte numérique actuel.
Il est également essentiel de noter que la loi, bien qu'elle soit une étape importante, ne résout pas tous les problèmes liés à la protection de la vie privée et à l'utilisation éthique des neurotechnologies. Des efforts supplémentaires seront nécessaires pour garantir que les droits des individus sont pleinement respectés et que les pratiques de collecte et d'utilisation des données sont transparentes et éthiques. Dans l'ensemble, la loi du Colorado représente une réponse proactive et nécessaire aux défis éthiques posés par les avancées technologiques, et elle montre l'importance de trouver un équilibre entre l'innovation et la protection de la vie privée individuelle dans notre société numérisée en constante évolution.
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